Kidron: Abteilung für Kinder- und Jugendepileptologie
Die Kinder- und Jugendepileptologie Kidron bietet Diagnostik und Therapie für Säuglinge, Kinder und Jugendliche ab dem Alter von wenigen Wochen bis zum Alter von 18 Jahren an. Für die stationäre Behandlung ist sie in einen Bereich für Kinder bis 12 Jahre (Kinderstation) und einen Bereich bis zum Alter von 18 Jahren (Jugendstation) aufgeteilt. Darüber hinaus ist Kidron für eine erste Kontaktaufnahme an die Epilepsieambulanz des Krankenhauses Mara angeschlossen.
Stationäre Behandlung
Die Kinderstation
Eltern von Kindern bis 12 Jahren nutzen unsere Kompetenz und Erfahrung insbesondere bei folgenden Anliegen:
- Mein Kind hat seit langem eine Epilepsie und immer noch viele Anfälle
- Unser Kind ist noch ganz jung und hat die Diagnose epileptische Anfälle bekommen. Wir wissen noch gar nicht, was auf uns zukommen wird.
- Wir fragen uns, ob eine Behandlung mit Medikamenten überhaupt notwendig ist.
- Unser Kind ist schon mehrfach mit Anfällen im Krankenhaus gewesen, aber die Diagnose ist noch nicht klar.
- Unser Kind ist von einer seltenen Erkrankung mit epileptischen Anfällen betroffen. Wir suchen Rat und Kontakt zu Ärzten, die auch andere Patienten mit dieser Erkrankung betreuen.
- Wir haben von Alternativen zu Medikamenten gehört und fragen uns, ob bei unserem Kind die Ketogene Diät in Frage kommt, oder eine Operation.
- Mein Kind ist anders geworden seit es die Medikamente nimmt. Wir haben Sorge, dass die Medikamente nicht guttun.
- Seit die Anfälle gekommen sind, stimmt etwas mit der Entwicklung nicht mehr. Wo führt das hin? Was können wir tun?
Die Jugendstation
Wenn Du 12 Jahre oder älter bist, dann wirst Du auf der Jugendseite von Kidron betreut. Zu uns kommen Jugendliche mit sehr verschiedenen Fragen, zum Beispiel:
- Ich habe seit langem eine Epilepsie und immer noch viele Anfälle. Ich möchte, dass das anders wird.
- Ich habe vor kurzem meinen ersten großen epileptischen Anfall gehabt und weiß gar nichts mehr davon. Was bedeutet das für meine Zukunft? Muss ich jetzt lebenslang Medikamente nehmen?
- Ich bin schon öfter mit dem Krankenwagen in die Kinderklinik gebracht worden, aber man sagt mir, ich hätte gar keine Epilepsie, sondern psychogene Anfälle. Stimmt das?
- Sind das wirklich die richtigen Medikamente für mich, obwohl ich mich ständig müde fühle und meine Leistungen in der Schule schlechter werden? Ich habe das Gefühl, dass mir die Medikamente nicht guttun.
- Ich frage mich oft, ob eine Behandlung mit Medikamenten überhaupt notwendig ist.
- Ich bin schon mehrfach mit Anfällen im Krankenhaus gewesen, aber ich weiß gar nicht richtig, was Anfälle und Epilepsie überhaupt bedeuten.
- Meine Eltern und ich haben von Alternativen zu Medikamenten gehört und fragen uns, ob eine Ketogene Diät, oder eine Operation bei mir infrage kommt.
- Seit dem Beginn der Anfälle und seitdem ich Medikamente nehmen muss habe ich Schwierigkeiten in der Schule. Darf ich den Führerschein machen? Darf ich mir einen Beruf aussuchen, den ich mir wünsche, oder habe ich mit der Epilepsie Einschränkungen?
Ausstattung
Alle Zimmer sind mit Kamera zur Überwachung der Patienten ausgestattet. In einigen Zimmern besteht die Möglichkeit zur Videoaufzeichnung für diagnostische Zwecke. Die Kinder sind in der Regel in Doppelzimmern untergebracht. Ein Elternteil kann in der Regel das Kind im Zimmer begleiten (Rooming-in) und wird in die Pflege eingebunden. Für 2 Zimmer gibt es ein gemeinsames Bad mit Dusche. Für Kinder mit besonderem Betreuungsbedarf stehen einzelne Therapie-Kinderbetten zur Verfügung. Für die Mitaufnahme einer zweiten Begleitperson informieren wir Sie gern über geeignete Unterbringungsmöglichkeiten in der Nähe der Klinik.
Zudem stehen in besonderen Fällen einzelne Eltern-Kind-Zimmer außerhalb der Station sowie Elternzimmer in einem Nachbargebäude zur Verfügung.
Es gibt einen Tagesraum, in dem die Kinder gemeinsam essen, und für die Freizeitgestaltung ein Spielzimmer. Direkt von der Station gelangt man in einen Garten mit Sandkasten, Schaukeln, Hängematte, Basketballkorb und Tischtennisplatte – aber auch Bänken und Stühlen, um in der Sonne zu sitzen. Ganz besonders gern genutzt wird das Bodentrampolin im Garten.
Diagnostik und Behandlung
Unser Ziel ist, die Anfälle zu kontrollieren, damit diese nicht die Kinder und ihre Familien beherrschen. Wir klären, ob das ein realistisches Ziel ist, und legen gemeinsam mit den Familien fest, was wir erreichen wollen. Immer steht im Mittelpunkt, dass die Kinder, ihre Geschwister und Eltern möglichst wenig unter der Krankheit Epilepsie leiden und ihr Leben möglichst wenig beeinträchtigt gestalten können.
Voraussetzung für die Behandlung ist eine genaue medizinische Diagnostik. Dazu gehört das ausführliche Anamnesegespräch, welches die Anfallsbeobachtung der Eltern und Angehörigen und das Anfallserleben des Kindes einschließt, genauso wie eine ausführliche Untersuchung der Patienten. Wir können Ihre Handyvideos von Anfällen in unserer Patientenakte speichern und sie mit Ihnen besprechen und für die Beurteilung nutzen. Hinzu kommen apparative Verfahren wie die Videoaufzeichnung von Anfällen, EEG-Untersuchungen und MRT-Bildern des Gehirns. Ein wichtiger Bestandteil unserer Diagnostik ist ebenso die psychosoziale und verhaltensmedizinische Diagnostik. Je nach medizinischer Notwendigkeit können ergänzend viele weitere Untersuchungsmethoden eingesetzt werden.
Unsere Behandlung beruht auf einem ganzheitlichen Verständnis von Krankheit, das die Auswirkungen auf alle Lebensbereiche berücksichtigt. Deshalb beziehen wir die Einschätzung der primären Pflegekraft, also einer direkten Bezugsperson der Familie in der Pflege, und unserer Pädagogen in der interdisziplinären Visite in die Behandlungsplanung ein. Auch für alle anderen Kompetenzbereiche gilt, dass sie speziell auf die Arbeit mit Anfällen und Epilepsie spezialisiert sind. Dazu gehören: Entwicklungspsychologie, Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapie, Physiotherapie, Ergotherapie, Heilpädagogik, Frühförderung, Diätberatung, Sozialarbeit oder Musiktherapie. Diese sind bei Bedarf, aber nicht immer, in die Behandlung einbezogen.
Wir können Sie über alle Behandlungsverfahren zur Epilepsie informieren und können fast alle auch in unserem Zentrum anbieten. Besonderheiten unseres Zentrums liegen in der langen und großen Erfahrung zur epilepsiechirurgischen Behandlung vom Säuglingsalter an. Seit 2005 bieten wir ketogene Ernährungstherapie an und haben diese bei mehr als 100 Kindern eingeleitet. Zudem bieten wir in besonderen Situationen die Möglichkeit, Kinder in Studien zur Behandlung mit neuen Medikamenten einzuschließen.
Schule
In unserem Gebäude befinden sich Räume der Dothan-Schule. Dies ist eine Schule für Kranke der von Bodelschwinghschen Stiftungen. Kindern, die eine längere stationäre Behandlung benötigen, werden dort – entsprechend dem Landesschulgesetz und damit ohne Anrechnung von Fehlzeiten für die Schule – unterrichtet. Die enge Vernetzung mit unserer Schule ermöglicht, dass wir sehr genaue Informationen über die Auswirkungen der Krankheit und Therapie auf den Alltag ihres Kindes erhalten. Unsere Lehrer beraten sowohl Sie als auch die Lehrer ihres Kindes in der Schule zu Hause und können häufig ermöglichen, dass die Schule ihres Kindes genauer auf die spezielle Situation eingehen kann.
Ambulante Behandlung | Epilepsieambulanz
Eine erste Kontaktaufnahme kann auch im Rahmen eines ambulanten Kontaktes erfolgen. In der Regel erhält das Kind eine EEG-Untersuchung und im Anschluss findet ein Gespräch mit einem unserer Fachärzte statt. In diesem Gespräch wird entschieden, ob eine zusätzliche stationäre Aufnahme zur besseren Behandlung notwendig ist.
Schulungen
Für Kinder zwischen etwa 6 und 12 Jahren und Eltern bzw. Angehörige epilepsiekranker Kinder werden in unserer Abteilung 4-mal pro Jahr Schulungen angeboten.
Famoses (modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien)
"Famoses" besteht aus zwei Teilen: einem Kinderkurs und einem Elternkurs. Für drei Tage wird in den Schulungen zum einen Wissen zum Thema Epilepsie vermittelt, mitgebrachte Einstellungen und Meinungen werden reflektiert und es steht der Austausch über Strategien und Verhaltensweisen, um den Alltag mit einem epilepsiekranken Kind zu gestalten, im Mittelpunkt. Es werden Anregungen gegeben, wie man mit dem Kind, in der Familie und mit Anderen über Epilepsie ins Gespräch kommt. Es geht um die Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihren Folgen für die Kinder und Familien. Nach unserer Erfahrung wird der Austausch mit anderen Betroffenen von Kindern und Eltern als besonders ermutigend und unterstützend empfunden.
Jugendlichenschulung
Während des stationären Aufenthaltes werden die Jugendlichen auf der Station in 4 bis 5 Einheiten zum Thema Anfälle, Ursachen, Auslöser, Diagnostik, Tabletteneinnahme, aber auch Lebensführung, Familie und Freunde, Freizeitgestaltung, Schule, Beruf und Führerscheinrichtlinien informiert. Wir kommen ins Gespräch darüber, welche Begleitumstände der Erkrankung schwierig sind, und was bereits zur Routine geworden ist.
Leitende Ärzte und Ansprechpartner
Leitender Arzt
Dr. med. Tilman Polster
Sekretariat
Marion Wendland
Tel.: 0521 772-78885
Fax: 0521 772-78897
E-Mail: marion.wendland[at]mara.de
Oberärztin
Dr. med. Anne Hofmann-Peters
Tel.: 0521 772-78931
Oberärztin
Dr. med. Susanne Axer-Schaefer
Tel.: 0521 772-78921
Pflegerische Abteilungsleitung
Melanie Cominato
Tel.: 0521 772-77321
E-Mail: melanie.cominato[at]mara.de
Anmeldung
Krankenhaus Mara gGmbH
Epilepsie-Zentrum Bethel
Behandlungskoordination Kidron
Maraweg 21
33617 Bielefeld
Anmeldung Kinderepileptologie Kidron
Iris Fortenbacher
Tel.: 0521 772-78810
Fax: 0521 772-78823
E-Mail: bk-kidron[at]mara.de
Anmeldung Kinderepileptologie Kidron
Sarah Graf
Tel.: 0521 772-78810
Fax: 0521 772-78823
E-Mail: bk-kidron[at]mara.de
